Tantrum,lo peor del autismo

Tantrum es una palabra en inglés que se lee con frecuencia en libros especializados, es muy común su uso cuando se habla de autismo o desórdenes  neurobiológicos relacionados con el trastorno del espectro autista.

En castellano, tiene varios sinónimos: enfado, rabieta, arrebato,berrinche…Normalmente, se refiere a las rabietas o pataletas que suelen tener los niños en torno a los dos años de edad, es cuando entran en esa etapa desafiante, dentro de su desarrollo normal, y cuando comienzan a decir: ¡NO! para todo.

Sin embargo, la palabra tantrum amplía su significado para referirse a una típica conducta propia de algunas personas con autismo o trastornos asociados, consiste en un arrebato emocional que se caracteriza por terquedad, lloros, gritos, chillidos, desafíos… pueden ofender con palabras, enojados, llegando al insulto, con resistencia a los intentos de calmarlos, a veces, incluso con violencia.

En esos momentos, pierden el control físico, son incapaces de quedarse quietos, pueden salir corriendo impulsivamente, agredirse o agredir a los que están a su lado, arrojar objetos, darse cabezazos, patalear…esta conducta puede prolongarse durante un buen rato.

No todas las personas tienen tantrum, ni todos los niños con TGD/TEA/autismo lo tienen, y no sólo lo tienen las personas con autismo,hay otros trastornos psiquiátricos y psicológicos que producen también esta conducta.

La mayoría de las personas que conviven con alguien que tiene autismo o que, simplemente, tienen tantrums, colocan estos episodios entre losm más duros y dolorosos.Los sentimientos que invaden en estos momentos a los familiares son de desesperanza, cuando quieres a una persona y ves cómo te rechaza, te desafía o te agrede… por más conocimientos que tengas sobre el autismo y qué provoca esa reacción, se siente dolor.

Odias que se provoquen esas situaciones y odias padecerlasy tener que ser tú el encargado de  modificar esa conducta para enseñarles autocontrol.En esos momentos , te gustaría que alguien te dijera: «ve a dar una vuelta, que yo me encargo» y que al regreso, todo hubiera pasado.

Pero no es así, hay que darles las herramientas necesarias para que aprendan a controlarse y evitar que ese descontrol aparezca de nuevo.

Cuando estos  niños llegan a adultos, reconforta saber los tantrums que sufrieron de  niños no los recuerdancomo especialmente traumáticos.Hablan de ellos como una característica de su neurodiversidad.

He buscado relatos de adultos de alto funcionamiento que cuentan cómo se sintieron de niños, sus palabras son sorprendentes y suponen una constante reflexión.

Uno de ellos es Jim Sinclair, leyendo extractos de sus escritos, podemos ver  por dónde van sus reivindicaciones:

«El autismo no es un «apéndice»,el autismo no es algo que la persona «tiene» o un caparazón en el cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación , percepción, pensamiento, emoción  y conforta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona-y si fuera posible- la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó».

«Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: el autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo. Por lo tanto, cuando los padres dicen:»me gustaría que  mi hijo no tuviera autismo», lo que realmente están diciendo es: «me gustaría  que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente ( no autista) en lugar de este»     

«Leamos de nuevo.Esto es lo que  nosotros  oímos cuando se quejan de nuestra existencia.Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que  nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezca detrás de nuestro rostro.»

Leyendo esta palabras y las de otros activistas  pro neurodiversidad y lo que se viene a llamar «orgullo Aspie» no le queda a uno otra cosa que reflexionar mucho.

Temple Grandin en » Pensando en imágenes», dice:

«Al fin y al cabo, no fueron los individuos realmente sociales los que inventaron la lanza de piedra. Seguro que fue un Aspie que se dedicaba a limar piedras mientras los otros socializaban alrededor del fuego. Es posible que sin rasgos autistas aún seguiríamos viviendo en cuevas»

Vernon L.Smith, Premio Nobel de Economía en 2002 reconocía abiertamente que el S.Asperger le ha ayudado en su trabajo, y dice:

«Pienso que hay diferentes clases de mentes, y que ciertas deficiencias mentales pueden representar de hecho ventajas selectivas. Hemos dejado atrás  muchas barreras que tienen que ver  con el color de la  piel y con otras características, pero todavía no hay suficiente reconocimiento a la diversidad mental.»

«No hace falta  que todos pensemos de la misma manera para vivir juntos en un mundo productivo y satisfactorio.» 

Leyendo todo esto, y defendiéndolo hasta las últimas consecuencias, sigo pensando que los tantrums son espantosos…Si pudiera, diseñaría un autismo sin tantrums.Digan lo que digan las personas que defienden el «orgullo Aspie».